לפגוש את לואיז: יש לה שתי רגליים, שתי זרועות, כרומוזום נוסף והיא יפה!

post-title

אנשים אוהבים וממשיכים לשלמות עד כדי כך שאנחנו בקושי מקבלים כשאדם שונה מאיתנו. קשה לנו להכיר בכך שיש להם יכולות שונות, אבל בסופו של דבר זה ממשיך להיות בן אנוש.

וגם עבור הורים שיש להם ילדים עם מוגבלות זה באמת מעצבן ומאכזב לשמוע כל הזמן את הביקורת והדחיות כי הילדים שלהם סובלים. זהו סיפורה של קרוליין בודט, אם לילדה קטנה בת ארבעה חודשים בלבד, בעלת שתי רגליים, שתי זרועות וכרומוזום נוסף.

לאחר קבלת הערות ושאלות לא נוחות לגבי בתה לואיז, היא החליטה לכתוב על הקיר שלה פייסבוק להבהיר כמה דברים על תינוק עם תסמונת דאון. ההחלטה לפרסם את זה היא כי היא מרגישה ממש מעוצבן ונמאס אנשים לא מבינים כי התינוק שלה הוא כמו האחרים, רק כי יש לה כרומוזום נוסף. אולי זה יגרום לך לשקף ולא לשפוט הורים שיש להם תינוק עם יכולות שונות.

זה מה שקרוליין כתבה:

היא התינוקת הקטנה שלי, לואיז. הוא בן 4 חודשים, יש לו שתי רגליים, שתי זרועות ועוד כרומוזום.

בבקשה, כשאתה פוגש תינוק כמו לואיז, אל תשאל את אמה: לא שמת לב בזמן ההיריון? אפילו אילו ידעתי, ההורים היו מחליטים ללדת את התינוק שלהם בכל מקרה; אולי הם לא ידעו זאת וההפתעה היתה גדולה מספיק כדי לדבר עליה כל הזמן. בנוסף, אנחנו אמהות יש את הרגל מכוער להאשים את הכל, אז אני אגיד לך על כרומוזומים מיותרים.

אל תגידי לאמך: למרות הכל, הוא הבן שלך. הוא הבן שלי, נקודה. למרות הכל, זה נשמע נורא מדי. בגלל זה אני מעדיף אלף פעמים לקרוא לה לואיז.

אל תגיד לאמך: כמה יפה התינוק שלך עם התסמונת, היא איסטק. לא. היא בת 4 חודשים שסובלת מתסמונת דאון, או שיש לה תסמונת, אבל אתה מעדיף. אבל מספר הכרומוזום 47 אינו מגדיר את מה שהיא, אלא את מה שיש לה. אני בטוח שלעולם לא תגיד: תראה איזו ילדה חמודה עם סרטן

לעולם אל תגידי לו: הם כאלה, הם כאלה. לכולם יש את האישיות שלהם, הגוף שלהם, הטעם שלהם חיים אחרים. הם שונים זה מזה כפי שאתה מן השכן שלך.

אני יודע שכשאנחנו לא חיים את אותה החוויה, אנחנו לא חושבים על זה, אבל המילים באמת משנה. הם יכולים לפגוע בך או לנחם אותך. אז, חשוב לרגע, במיוחד אם אתה רופא או אחות.

בדרך כלל אני לא משמיע את ההצהרות שלי Facebook, אבל הפעם אני אעשה זאת. אתה יכול לקרוא אותו ולשתף אותו אם אתה רוצה. כי בכל שנה יש יותר אמהות כמו לואיז בעולם (אחת לכל 800 ילודים), שצריכות להקשיב להערות לא נעימות שהופכות את היום למריר. אני יודע שזאת לא כוונתך לפגוע בנו. אבל אתה באמת צריך לדעת.

Our Miss Brooks: Head of the Board / Faculty Cheer Leader / Taking the Rap for Mr. Boynton (נוֹבֶמבֶּר 2019)


Top